Садржај
- Хроничење чудних ствари које је моје тело учинило
- Упознајте витеза у сјајном оклопу
- Ти, ја и болест - мало вероватна тројка
- Бројање благослова
- Љубав супружника у болести и здрављу
Имам наследни поремећај везивног ткива који утиче на све области мог физичког здравља. И имам пун, срећан и награђен брак, породични и професионални живот. Често ме људи који познају моје здравствене проблеме питају како то радим или како то радимо.
Да бих одговорио на ово питање, морам вам испричати своју причу - нашу причу.
Хроничење чудних ствари које је моје тело учинило
Никада нисам уживао у „нормалном“ здрављу јер моје тело никада није радило на начин на који то раде „нормална“ тела. Познато је да сам се случајно онесвестио на најнезгоднијим местима, да сам ишчашио кук док сам седао на бицикл и да сам ишчашио раме више пута ноћу док спавам. Речено ми је да је моја ретина толико оштећена да имам недостатке у периферном виду што би вожњу учинило јако лошом идејом.
Али необученом оку, већину времена изгледам прилично „нормално“. Ја сам један од милиона људи са невидљивом болешћу која је дијагностикована тек касније у животу. Пре тога су ме лекари сматрали медицинском мистеријом, док су ми пријатељи понекад неспретно постављали питања о чудним стварима које је моје тело радило, а остатак света није приметио ништа необично.
Моје лабораторије никада нису биле довољно „нормалне“ да би ми ико рекао да су ми здравствени проблеми у мојој глави, а до 40. године када ми је коначно дијагностикована, стално сам чуо неке варијације на тему „знамо да с тобом физички није у реду , али не можемо тачно да схватимо шта је то. "
Погрешне дијагнозе и збирка тангенцијалних дијагноза које су се само гомилале, наизглед одвојене једна од друге и сабласно некако искључене од мене.
Упознајте витеза у сјајном оклопу
Мој муж, Марко и ја, упознали смо се док смо обоје били докторанди на Универзитету У.Ц. Беркелеи.
Кад је први пут дошао у моју кућу, опорављала сам се од повреде. Донео ми је супу и шта је могао учинити да помогне. Понудио је да опере веш и мало отпраши прашину. Неколико дана касније одвео ме је на лекарски преглед.
Каснили смо и није било времена за шетње на штакама. Носио ме је и почео да трчи и стигао ме на време. Неколико месеци касније, онесвестио сам се на сувозачевом седишту док је возио. Тада ми није дијагностикован, а дијагнозу сам добио тек неколико година касније.
Првих неколико година увек је постојала заједничка идеја да ћу једног дана сазнати шта није у реду са мном, а затим ћу то исправити.
Кад сам коначно добио дијагнозу, стварност је наступила. Нећу се опоравити.
Ти, ја и болест - мало вероватна тројка
Можда ћу имати боље и горе дане, али болест ће увек бити са мном. На сликама нас двоје увек смо бар троје. Моја болест је невидљива, али увек присутна. Моме мужу није било лако да се прилагоди овој реалности и да се ослободи очекивања да ћу се излечити и бити „нормалан“ ако само нађемо правог лекара, праву клинику, праву исхрану, нешто право.
Отпуштање очекивања за излечење у присуству хроничне болести не значи губљење наде.
У мом случају, оставило ми је простора да се побољшам, јер очекивање, на крају, није било немогуће очекивање да ћу се „опоравити“ или постати „нормално“ - моје нормално и моје здравље се разликују од норме.
Могу да говорим о исхрани пред стотинама људи и да говорим о спонтаном ишчашењу рамена, да одговорим на питања насмејаног лица и да ме позову да говорим. Могу изненада да паднем у несвест док ујутру доносим отпатке пилићима и пробудим се у локви крви на врху сломљене плоче, извадим крхотине са својих рана, откотрљам у кућу да очистим и наставим да једем прилично продуктиван и срећан дан.
Бројање благослова
Моје здравствено стање отежавало би ми одлазак у канцеларију ради структурираног посла на „нормалном“ радном месту. Осећам се тако срећним што имам образовање, обуку и искуство за рад на креативнији и мање структуриран начин, што ми омогућава да зарађујем за живот награђујући и стимулативан посао.
Ја сам нутрициониста са пуним радним временом и радим путем видео позива са клијентима широм света, припремајући индивидуалне планове исхране и начина живота за људе са хроничним и сложеним здравственим стањима. Мој ниво бола расте и пада, а повреде и застоји могу се догодити у непредвидивим тренуцима.
Замислите да живите у лепом дому, осим што увек свира непријатна музика. Понекад је заиста гласно, а понекад тише, али никада заиста не нестаје, а знате да никада неће у потпуности нестати. Научите да управљате, или полудите.
Невероватно сам захвалан што сам вољен и волим.
Захвалан сам Марку што ме воли такву каква јесам, што је напорно радио на прихватању непредвидивих изненађења, успона и падова, посматрајући моју патњу без могућности да је увек промени. Дивите ми се и поносите се тиме што радим сваки дан.
Љубав супружника у болести и здрављу
Толико парова чак и лабаво слиједећи традиционалну свадбену церемонију обећавају да ће вољети свог супружника „у болести и здрављу“ - али често потцјењујемо шта то значи у случају доживотне хроничне болести или тешке болести која наступи изненада, нпр. као дијагнозу рака или озбиљне несреће.
Ми, западњаци, живимо у друштву у којем је болест опћенито у порасту, несреће су честе, а рак је распрострањенији него што би било ко од нас желио.
Али говорити о болести, болу и смрти је на много начина табу.
Добронамерни супружници могу рећи погрешну ствар или могу побећи из страха да не кажу нешто погрешно. Које праве речи могу постојати о нечему тако тешком?
Надам се да ћемо сви моћи појачати своју игру и бити довољно храбри да у својим патњама оставимо простор једни за друге, да имамо снаге само да будемо тамо и изразимо своју рањивост. макар само рекавши „не знам шта да кажем“ када нема речи док се с љубављу и аутентичношћу држи простор.
Колико год је тешко држати тај простор, важно је запамтити да је испуњен љубављу и да сија светлошћу коју само љубав може дати.
Ово светлеће светло је лековито.Не у чудесном смислу тренутног уклањања болести и патње, већ у дубљем и стварнијем смислу који нам даје снагу и наду да наставимо да живимо, радимо, волимо и насмејемо се у својим несавршеним телима у овом несавршеном свету.
Дубоко верујем да само у признавању и љубави према несавршеностима нашег тела и света можемо заиста разумети лепоту живота и давати и примати љубав.